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La nostra Associazione è tra quelli che ritengono che sia fondamentale, oggi più che mai, arrivare a diagnosticare precocemente il Disturbo dello Spettro Autistico (DSA) per permettere di intervenire immediatamente con i metodi a base cognitivo-comportamentale (ABA), ormai da tempo utilizzati e che sempre di più confermano la loro efficacia. La diagnosi della sindrome autistica, dovendosi basare solo su evidenze comportamentali e non su marker a base biologica, è particolarmente difficile, ed è anche per questo che nel passato si andavano a cercare cause parascientifiche a base emozionale. Se volete approfondire le difficoltà legate al processo diagnostico potete andare al Cap. IV della Tesi contenuta in questo sito ed ancora assolutamente attuale.
Comunque vi indirizziamo al sito dell'Istituto della Sanità e a ciò in esso riportato (http://www.iss.it/auti/index.php?id=381&tipo=2&lang=1)
Gli strumenti che vengono raccomandati per la diagnosi dello spettro sono:
Poiché la nostra Associazione si occupa di soggetti già diagnosticati come autistici ed ora adulti, è più interessata a definire, proprio per permettere un inserimento all'interno delle Azienda Agricole, un profilo psicoeducativo del soggetto che ci permetta di identificare le abilità e le potenzialità proprio in funzione della pianificazione di un programma educativo individualizzato. Questo risultato lo si ottiene solo con una diagnosi funzionale, e con i relativi strumenti diagnostici. Sottolineiamo che fino a qualche anno fa, quando i nostri adulti erano minori, la diagnosi veniva fatta con grande difficoltà e i servizi dell'NPI non andavano molto al di là di un generico "Disturbo Generalizzato dello Sviluppo" (DGS).
II termine "funzionale" si riferisce sia alla filosofia di fondo utilizzata nella costruzione delle prove (detta "ecologica" per la concreta spendibilità nella vita quotidiana delle abilità prese in considerazione), sia alla possibilità di utilizzo delle prove stesse per la costruzione del programma di intervento. Gli obiettivi della valutazione funzionale riguardano dunque la possibilità di comprendere le abilità e gli stili di apprendimento peculiari per sviluppare un programma educativo individualizzato e più adattato possibile. La valutazione funzionale tende a fornire ai genitori e agli educatori informazioni precise riguardo alla persona valutata, a dare supporto emozionale e un aiuto concreto, ovvero suggerimenti pratici in merito a "ciò che si può fare" sotto il profilo psicoeducativo.
La valutazione funzionale "diretta", in presenza della persona da valutare, viene condotta attraverso due principali modalità differenti, che si completano fra loro: la valutazione "formale", ovvero quella effettuata con specifici strumenti, e la valutazione "informale" o "non strutturata", che viene effettuata senza specifici strumenti 1. L'osservazione diretta strutturata prevede l'uso di strumenti o test, mentre l'osservazione diretta non strutturata si svolge generalmente in contesti che permettono l'osservazione di quei comportamenti e quelle abilità sottili che "sfuggono" ad una valutazione standardizzata. L'oggetto specifico della valutazione funzionale riguarda, come si è detto, le abilità attuali o potenziali di una persona, bambino, adolescente o adulto che sia. Le abilità attuali o acquisite sono quelle che riguardano le performance "riuscite", vale a dire le attività svolte in maniera del tutto autonoma. Le abilità potenziali o emergenti riguardano invece le attività che la persona valutata esegue parzialmente o con l'aiuto da parte del valutatore. Il programma educativo individualizzato è costruito basandosi sulle abilità acquisite, come se fossero le fondamenta di una casa, e mettendo a punto, e consolidando, quello che è già parzialmente esistente o "immaginabile", cioè le potenzialità, come se fossero i muri della casa. La valutazione funzionale si occupa delle performance "non riuscite" solo marginalmente. Questo perché le attività non acquisite non aiutano la costruzione di nuove abilità, cioè non è possibile costruire il tetto senza avere le fondamenta e le colonne portanti. Nella valutazione funzionale non si valutano solamente la presenza/assenza di abilità, bensì la qualità dell'espressione di tali abilità, e in particolare si cerca di cogliere la presenza di uno "stile" di apprendimento e delle motivazioni personali di chi viene valutato, ovvero di tutti quegli elementi che possono facilitare l'implementazione del programma educativo.
Per l'autismo, i due strumenti maggiormente utilizzati a livello internazionale, e anche in Italia, per una diagnosi funzionale, sono il P.E.P. -3 e il TTAP.
Il Profilo Psicoeducativo (P.E.P.-3) sviluppo del (P.E.P. – R), è una valutazione funzionale elaborata in Nord Carolina da Schopler e Reichler (1979), che permette di valutare le diverse abilità di un bambino fra 1 e 7 anni e mezzo, definendo il livello di sviluppo raggiunto in sette aree evolutive, che vengono osservate direttamente: imitazione, percezione, motricità fine, motricità globale, coordinazione oculo-manuale, area cognitiva e area cognitivo-verbale. La modalità di codifica delle risposte è data da tre livelli di Performance: Riuscito, per le abilità acquisite; Emergente, per le attività effettuate parzialmente o con aiuto; Non riuscito, per le abilità non acquisite. Attraverso questo tipo di valutazione, si evidenziano i punti di forza e di debolezza del bambino e si identificano le "abilità emergenti" che saranno l'obiettivo del programma educativo. La scala P.E.P. non è un test di intelligenza né un test diagnostico, sebbene possa aiutare a comprendere l'età di sviluppo del bambino e contribuisca all'elaborazione della diagnosi. La rappresentazione grafica del profilo di sviluppo consente una immediata visualizzazione della sua maggiore o minore omogeneità, come la comprensione della distribuzione delle abilità emergenti o potenziali.
Il profilo tipico di un bambino autistico ha una distribuzione disomogenea, con un andamento particolare caratterizzato da maggiori competenze motorie (centrali) e minori competenze imitative, cognitive e linguistico-verbali. Le abilità percettive, che in alcuni bambini risultano molto buone, in altri sono del tutto inadeguate. La scala P.E.P. è stata costruita con un criterio "evolutivo", ovvero: sebbene l'obiettivo sia funzionale, gli item sono stati elaborati in modo da consentire un confronto del bambino valutato con bambini con sviluppo tipico o con ritardo (per questo motivo il materiale è standardizzato). I diversi punteggi corrispondono alle età in cui generalmente compaiono differenti abilità, ed è possibile comparare il numero totale di item riusciti con l'età cronologica effettiva. La somministrazione è, almeno teoricamente, più semplice che nei test normativi: non ci sono prove a tempo, le prove possono essere ripetute, il test si può somministrare in più giornate (o in un unico incontro), non c'è un ordine fisso nella scelta degli item da somministrare. Inoltre, l'utilizzo del linguaggio verbale è assai limitato. Gli item relativi alle abilità sono 131.
La maggiore difficoltà consiste nell'assoluta necessità, da parte di chi somministra, di avere una conoscenza della logica dell'intervento: chi somministra deve saper fornire un livello di aiuto ottimale. Gli aiuti sono indicati nel testo per la somministrazione, ma senza esperienza diretta non è facile distinguere fra ciò che può veramente aiutare il bambino, ciò che ne limita l'autonomia, e quando ci si sta invece sostituendo a lui o si sta interferendo addirittura con la prestazione. Uno dei principi da tenere presente durante la somministrazione è quello di far sentire il bambino a suo agio, motivato e capace. Ne consegue che "l'aiuto" ha forti ragioni per essere utilizzato, ma è necessaria una buona capacità da parte del valutatore per discriminare fra aiuti che servono a far sentire il bambino a suo agio, a conquistare la sua collaborazione e a farlo sentire capace, e aiuti che servono a comprendere il "funzionamento" del bambino.
P.E.P.-3 (2005). Il progetto della P.E.P.-3 è stato intrapreso con lo scopo di migliorare le proprietà psicometriche della P.E.P.-R e renderla più attuale e corrispondente alle esigenze degli utilizzatori. Nella P.E.P. 3 sono stati corretti i principali problemi psicometrici riscontrati nell'utilizzo della scala precedente, senza perdere la flessibilità di somministrazione e di punteggio, caratteristica importante per venire incontro all'apprendimento specifico e ai bisogni educativi dei bambini nello spettro autistico. E' stato anche riaffermato che sia le valutazioni formali che quelle informali sono essenziali per comprendere adeguatamente e valutare i bisogni di apprendimento ed educativi di ogni bambino. La valutazione formale è necessaria per l'identificazione dei bambini autistici secondo standard educativi legali, mentre la valutazione informale è essenziale per identificare le abilità e i modelli di apprendimento di ciascun bambino. La collaborazione dei genitori viene realizzata attraverso il nuovo Caregiver Report, che viene completato prima della valutazione del bambino. Il "modulo chiede ai genitori (o altri caregiver) di valutare il livello di sviluppo del bambino in maniera comparativa con i bambini con sviluppo tipico. Questo modulo è stato validato da Schopler e Reichler (1979), che lo hanno trovato utile specialmente nelle aree rurali dove non sono facilmente disponibili professionisti esperti. La P.E.P. 3 offre anche utili informazioni sulla reciprocità sociale. Particolarmente importante è l'aggiunta di dati che identificano speciali punti di forza dell'apprendimento e abilità educabili, come interessi ristretti, "sintomi autistici" precoci e spesso male interpretati.
La P.E.P.-3 introduce un ulteriore miglioramento attraverso la messa a disposizione di dati normativi, sia in confronto con soggetti nello spettro autistico, sia in confronto con bambini con sviluppo tipico. E' l'unico test che al momento fornisce dati per il confronto con il gruppo di bambini nello spettro autistico. Questa revisione fornisce informazioni attuali e di facile accessibilità richieste dalle sempre più numerose traduzioni della P.E.P. in altre lingue e la crescente adozione delle procedure TEACCH 2 in paesi stranieri. La P.E.P. 3 fornisce una valida misura clinica sia dell'abilità di un bambino che della disabilità di sviluppo. Oltre alle nuove dimensioni aggiunte essa include: (a) item non verbali, (b) procedure di somministrazione flessibili, (c) item non a tempo, (d) materiali concreti che risultano interessanti anche per i bambini con danni più gravi, (e) diversi livelli di sviluppo che forniscono possibilità di successo per tutti i soggetti esaminati e (f) item sul linguaggio che sono separati dalle altre aree funzionali, rendendo quindi praticamente tutti i bambini nello spettro autistico valutabili ed educabili. Questa terza edizione combina i dati della più recente ricerca sull'autismo con l'informazione ormai acquisita necessaria per formulare diagnosi e prescrivere raccomandazioni per la pianificazione di interventi comportamentali individualizzati efficaci e programmi educativi.
La terza edizione, sebbene coerente con le precedenti due, è stata sostanzialmente migliorata nel modo seguente:
Gary Mesibov, John B. Thomas, S. Michael Chapman e Eric Schopler.
E' da considerare l'evoluzione della P.E.P. per età più elevate. E' una scala che consente di identificare le diverse abilità del ragazzo in sei aree evolutive: abilità professionali, funzionamento autonomo, abilità di tempo libero, comportamento professionale, comunicazione funzionale, comportamento interpersonale. E' costituita da tre sotto-scale che permettono di valutare i punti di forza e di debolezza del ragazzo in tre contesti differenti. La Scala di Osservazione Diretta, che viene somministrata nel setting clinico, la Scala Familiare e la Scala Scolastica/Lavorativa che vengono somministrate tramite colloqui con i genitori del ragazzo o con l'insegnante o il supervisore lavorativo. Come per la P.E.P., la modalità di registrazione delle risposte è data da tre livelli di performance: Superato (indica le abilità già raggiunte dal ragazzo); Non superato (indica che il ragazzo non è ancora pronto ad acquisire una determinata abilità); Emergente (indica le abilità specifiche suscettibili di miglioramento). I risultati delle tre scale vengono integrati per formulare il piano educativo individualizzato. La scala di osservazione diretta, diversamente dalle altre, contiene degli item "di ordine superiore" (4 per ogni area) che forniscono indizi, rispetto a ragazzi con un funzionamento particolarmente buono, circa le possibilità di vita indipendente e di inserimento lavorativo.
Diversamente dalla scala P.E.P., la TTAP non è costruita con un criterio evolutivo, ma unicamente funzionale (contiene item come: uso del telefono; contare oggetti; lavarsi le mani; giocare a flipper, ecc …). La mancanza di un criterio evolutivo dipende dalla necessità di valutare la possibilità che un individuo sia in grado di mostrare comunque indipendenza in determinate attività. In pratica la logica del test è quella secondo cui non è importante sapere a che età, mediamente, si è in grado di allacciarsi le scarpe, ma è importante potersi mettere le scarpe autonomamente per chiunque si trovi in età adolescenziale o adulta. Più che il raffronto con lo sviluppo tipico, è invece molto importante, nella TTAP., avere la possibilità di comparare ciò che avviene in osservazione diretta, ovvero in un contesto clinico e con specialisti, con ciò che avviene nel contesto familiare, scolastico a lavorativo. Le persone con autismo sono molto dipendenti dall'ambiente (mostrano difficoltà a generalizzare spontaneamente) e fra l'una e l'altra sottoscala si possono evidenziare notevoli variazioni. Questa informazione è di grande aiuto nell'elaborazione del programma educativo: i risultati ottenuti dagli specialisti sono sempre considerati insieme all'input fornito da genitori e insegnanti. Le scale per i familiari e per gli insegnanti andrebbero utilizzate come base per un colloquio, e non andrebbero lasciate alla compilazione individuale. Benché a volte la distanza fra esaminatori e residenza della famiglia non consenta la somministrazione diretta delle scale (in particolare di quella rivolta agli educatori), si deve ricordare che la compilazione non mediata dal professionista riduce l'attendibilità delle informazioni, e quindi nel complesso, l'efficacia del programma educativo che verrà elaborato. Al termine del test, è possibile evidenziare i risultati attraverso tre grafici.
DESCRIZIONE (http://www.giuntios.it/catalogo/test/ttap)
Il TTAP valuta le abilità significative per il raggiungimento dell'autonomia in contesti di vita quotidiana (casa, scuola, centri dedicati, strutture residenziali, ecc.) da parte di soggetti con disturbi dello spettro autistico. Tale valutazione, oltre a consentire uno screening ad ampio raggio, permette anche di mettere a fuoco i principali obiettivi educativi del periodo di transizione dall'adolescenza alla vita adulta al fine di programmare interventi e proporre un Piano Educativo Individualizzato.
Lo strumento è parte del programma TEACCH di Eric Schopler, che si ispira ad una filosofia di presa in carico globale per tutto l'arco di vita del soggetto con autismo e della sua famiglia.
Nel TTAP la struttura del test e il sistema di punteggio sono organizzati come nel PEP-3, con il quale è in continuità, rivolgendosi il primo a soggetti adolescenti e adulti e il secondo a bambini in età scolare fino alla preadolescenza.
Il programma TEACCH coniuga la pratica clinica e la ricerca scientifica in progetti finalizzati a dar vita a servizi realmente utili alle persone con autismo e che diano sostegno significativo alle loro famiglie:
a) conoscenza dell'autismo;
b) adattamento di ogni individuo al suo ambiente di vita quotidiana;
c) diagnosi precoce e valutazione psicoeducativa per conoscere le potenzialità di ogni singola persona;
d) interventi psicoeducativi strutturati ispirati a teorie e strategie di intervento cognitive comportamentali;
e) collaborazione costante e attiva con le famiglie.
La valutazione con il TTAP fa appunto parte di questo programma di inserimento professionale, strutturato e molto attivo, che prevede anche formazione e monitoraggio del lavoro da parte della squadra e inserimenti lavorativi in diversi contesti a seconda del livello di autonomia raggiunto da ogni soggetto.
Il TTAP è costituito da item strutturati che devono essere somministrati sistematicamente in setting controllati con lo scopo di confrontare il grado di performance di un soggetto in una certa organizzazione di prove attitudinali. La valutazione viene effettuata su due livelli, uno formale e uno informale.
Durante la valutazione formale vengono effettuate le valutazioni funzionali in tre diversi contesti ambientali attraverso la combinazione di:
Ognuna delle tre scale di valutazione prende in esame sei aree funzionali fondamentali e necessarie a un soggetto per ottenere un adeguato livello di indipendenza e di successo nella vita adulta.
La valutazione informale consiste in una valutazione sistematica delle abilità e dei comportamenti per tutta la durata della vita scolastica e adulta del soggetto. Questo tipo di valutazione è necessaria per misurare i progressi e individuare nuove abilità emergenti attraverso una serie di strumenti che estendono il processo valutativo e forniscono informazioni aggiuntive utili per la collocazione lavorativa e residenziale del soggetto.
Come è facile cogliere da quanto detto precedentemente, la valutazione funzionale guida effettivamente la composizione del programma educativo, anzi ne costituisce in partenza l'orientamento e l'ossatura, indirizzando le scelte degli educatori. Bisogna evidenziare in effetti che la logica della valutazione funzionale si basa su una posizione "ideologica", secondo cui si deve puntare a migliorare la qualità della vita sviluppando il massimo grado di indipendenza di ognuno.
Questa considerazione non riguarda unicamente l'utilità che può ricoprire la valutazione funzionale per l'educatore, ma riguarda anche la prospettiva che viene "passata" al genitore insieme ai risultati del test. Nell'autismo è molto difficile, se non impossibile, puntare all'uscita della persona dall'etichetta diagnosticata. E' invece più che auspicabile puntare alla migliore qualità di vita possibile e alla migliore condizione di autorealizzazione possibile. Focalizzando l'attenzione sulle "potenzialità", il test funzionale rende possibile spostare l'attenzione dal deficit alle capacità, e da qui, ancora alle "possibilità", restituendo spesso ai ragazzi e alle loro famiglie un'idea di futuro prossimo, realistica e non deprimente o irrealizzabile (Caretto, 2007).
Se necessario utilizziamo anche:
il KADI (Krug Asperger's Disorder Index)
http://shop.erickson.it/front4/Image/Products/LIBRO_978-88-6137-173-6_V06_KADI-Krug-Asperger-s-Disorder-Index/Pdf/SFO_978-88-6137-173-6_KADI-Krug-Asperger-s-Disorder-Index.pdf
Il Krug Asperger's Disorder Index (KADI) è uno strumento di screening atto a individuare un possibile Disturbo di Asperger -- o a escluderlo --, e a distinguerlo da altre forme di Autismo ad alto funzionamento, in soggetti di età compresa tra i 6 e i 21 anni. Composto da 32 item, da somministrare individualmente a una persona che vive a stretto contatto con il soggetto (genitori, insegnanti, educatori, ecc.), aiuta psicologi, docenti, pedagogisti, terapisti del linguaggio nel processo diagnostico che, all'interno dei confini dello spettro autistico, cerca di identificare quei disturbi relativamente meno gravi rispetto all'Autismo, ma caratterizzati ugualmente, tra le altre cose, da un'evidente disabilità sociale, che può duramente compromettere la qualità di vita e il benessere della persona e dei suoi familiari. Le informazioni che si possono ricavare dal KADI, completate da altri interventi diagnostici, clinici e sociali, possono essere utilizzate nel modo più proficuo per un assessment dei bisogni del bambino o del ragazzo, per l'allestimento del Piano Educativo Individualizzato e per scopi di ricerca.
E lo STA-DI (Scala di valutazione dei tratti autistici nelle persone con disabilità intellettiva)
http://www.erickson.it/Libri/Pagine/Scheda-Libro.aspx?ItemId=37608
La STA-DI, Scala di valutazione dei Tratti Autistici nelle persone con Disabilità Intellettiva, è un semplice e pratico strumento di screening che permette di riconoscere la presenza di tratti autistici in persone con disabilità intellettiva e, quindi, di programmare trattamenti specifici efficaci e adeguati per questo particolare tipo di disturbo. È stata specificamente costruita, in accordo con la definizione di disturbi generalizzati dello sviluppo del DSM-IV-TR (e dell'ICD-10), per essere somministrata a persone con disabilità intellettiva di qualsiasi livello, di età compresa tra 2 e 55 anni. È di rapida e facile somministrazione e permette a psichiatri, psicologi e medici di approfondire le tematiche di vulnerabilità e psicopatologia associate a tale condizione. Già nota e ampiamente utilizzata negli Stati Uniti e in molti altri Paesi europei, viene qui presentata nella sua prima edizione con validazione su campione italiano. Rispetto ad altre scale con simili obiettivi diagnostici, presenta caratteristiche di validità e attendibilità che la rendono il miglior strumento fino ad oggi ideato per lo screening dei disturbi generalizzati dello sviluppo.
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